Levend verlies

Het onzichtbare verdriet van moeders van zorgintensieve kinderen

Voordat ik moeder werd van Daan had ik nog nooit van de term Levend verlies gehoord. Ik had geen ervaring in verlies en rouw en alles wat hiermee te maken zou kunnen hebben. Eigenlijk had ik maar 1 manier om met verlies om te gaan en dat was: Niet! Ik bleef ervan weg.

Als ouders van een zorgintensief kind word je echter dagelijks geconfronteerd met uitdagingen die anderen zich nauwelijks kunnen voorstellen. Onder deze uitdagingen zit ook het zogenaamde 'levend verlies'.

Dit is een voortdurende rouw om het verlies van verwachtingen en dromen die je had voor jezelf, je kind en je gezin. In tegenstelling tot bij rouw na een overlijden, waar de intensiteit van het verdriet in de loop van de tijd (normaal gesproken) afneemt, kan bij levend verlies de intensiteit van het verdriet ook toenemen (het verschil met leeftijdsgenoten kan steeds groter worden). Bij levend verlies worden de persoon en diens naasten (vader, moeder, broertjes en zusjes maar ook opa’s en oma’s) telkens opnieuw geconfronteerd met beperkingen en moeten zij voortdurend hun toekomstbeeld bijstellen” en dat is dus een blijvende klus.

Dagelijkse confrontaties met levend verlies

Levend verlies manifesteert zich in alledaagse situaties. Bijvoorbeeld, samen aan tafel eten is voor veel gezinnen een vanzelfsprekendheid, maar voor jou misschien een onbereikbare wens. Je kind heeft wellicht specifieke behoeften waardoor gezamenlijke maaltijden chaotisch of onmogelijk zijn. Dit kan leiden tot gevoelens van isolatie en verdriet.

De zoektocht van een moeder

Als moeder zoek je voortdurend naar manieren om met deze realiteit om te gaan. Het is confronterend om te beseffen dat sommige dromen niet uitkomen. Iedere moeder ervaart dit verlies op haar eigen manier; wat voor de een zwaar weegt, kan voor de ander draaglijker zijn. Deskundige Manu Keirse beschrijft levend verlies als een chronische rouw die steeds opnieuw de kop opsteekt. Het is een rouwproces zonder einde, omdat de oorzaak van het verdriet blijft bestaan. Dit maakt het omgaan met levend verlies complex en intens.

Gebrek aan begrip vanuit de omgeving

Vaak is er weinig begrip vanuit de omgeving. Mensen die niet in dezelfde situatie zitten, kunnen moeilijk invoelen wat levend verlies betekent. Ze vragen zich af hoe het nu, na jaren nog zo pijnlijk kan zijn, je weet immers inmiddels al een hele tijd dat de situatie ne eenmaal is zoals hij is. En dat klopt; je weet het! Maar jouw hoofd is iets anders dan jouw gevoel. En weten dat het zo is wil nog niet zeggen dat je geen verdriet meer hierover zult ervaren. Het onbegrip hierover kan leiden tot een gevoel van eenzaamheid.

Levend verlies kent namelijk geen duidelijk begin of einde. Op onverwachte momenten kun je worden overvallen door verdriet, bijvoorbeeld wanneer je andere gezinnen ziet die wel die gezamenlijk aan tafel zitten of lekker gaan uiteten. Die op vakantie gaan zonder zorgen. Binnen relaties kan dit verlies ook verschillend worden ervaren, wat tot onderlinge spanningen kan leiden.

Mijn persoonlijke ervaring

Mijn man en ik droomden ervan om samen nog mooie reizen te maken. Elke vakantie opnieuw voel ik het gemis van die vrijheid. Tegenwoordig genieten we van mooie vakanties, aangepast aan de behoeften van onze zoon. We gaan naar een camping in de buurt, met de mogelijkheid om altijd naar huis te kunnen. We hebben gekozen voor kamperen en dat is oké. We beleven ook hier mooie avonturen en toch voel ik elke vakantie weer dat gemis van keuzevrijheid, van het ontdekken van iets anders, reizen naar een mooi wit strand, andere culturen ontdekken en genieten van ander eten.

Omgaan met levend verlies

Het erkennen van levend verlies is een belangrijke stap. Zoek bijvoorbeeld steun bij lotgenoten die je gevoelens begrijpen. Mijn begeleiding kan je helpen om te leren omgaan met je verdriet en gemis. Onthoud dat het oké is om verdrietig te zijn over de dingen die je mist, terwijl je tegelijkertijd ook kunt genieten van de mooie momenten die er wel zijn.

Levend verlies is een complex en persoonlijk proces. Als moeder van een zorgintensief kind is het belangrijk om je gevoelens te erkennen en steun te zoeken. Je bent welkom.