De dag waarop je hoort dat je kind een diagnose heeft, kan voelen als een draaikolk van emoties. Er is misschien wel opluchting omdat je eindelijk woorden hebt voor wat er speelt, maar ook angst, verdriet, en misschien een overweldigend gevoel van “Wat nu?”. Als ik terugkijk op die tijd, zijn er zoveel dingen die ik had willen weten. Niet alleen praktische tips, maar ook wijsheden die de pijn in mijn hart hadden kunnen verzachten en mijn pad als moeder hadden kunnen verlichten. Hier deel ik wat ik destijds graag had willen horen, in de hoop dat het een lichtje mag zijn voor anderen in een soortgelijke situatie.
1. Je staat er niet alleen voor, maar zoek zelf actief je netwerk
Het eerste wat ik besefte, was hoe isolerend een diagnose en tijd voorafgaand hieraan kan voelen. Het is een proces van jezelf wegcijferen, je niet begrepen en gehoord voelen en het leek wel met de tijd eenzamer te worden. Wat ik later ontdekte, is dat er zoveel mensen zijn die hetzelfde doormaken. Hoe fijn het is om deze mensen te spreken. Er zijn oudergroepen, online zijn er veel gelijkgestemden en er is hulp die jou kunnen ondersteunen. Had ik dat eerder geweten, dan had ik me minder alleen gevoeld.
Praktische tip: In Limburg bestaat de stichting Ouders voor Ouders, hier zul je liefdevol en warm worden ontvangen en in contact komen met andere ouders. Het delen van ervaringen met mensen die begrijpen wat je doormaakt biedt troost en vaak waardevolle inzichten.
2. Het is oké om het niet allemaal te weten
In het begin voelde ik een enorme druk om meteen alles te begrijpen: medische termen, behandelplannen, rechten en plichten. Ik kocht boeken, struinde avonden lang het internet af en wilde alles weten wat er maar te vinden was. Nu zou ik mezelf de tijd gunnen, wetende dat het een proces is. Je hoeft niet alles in één keer te leren.
Praktische tip: Vraag hulp aan een professional of een ouder die al langer in een soortgelijke situatie zit om je door het doolhof van informatie te gidsen. Schrijf vragen op en stel ze tijdens afspraken. Houdt een schriftje bij met ervaringen, gebeurtenissen en vragen.
3. Zelfzorg is geen luxe, maar noodzaak
Ik dacht dat ik goed voor mijn kind zorgde door al mijn tijd en energie te investeren in mijn kind. Ik stopte al mijn emoties diep weg door vooral voor hem te zorgen. Ik voelde echt dat ik er moest zijn voor hem. Dit leek mijn enige taak. Wat ik niet wist, is dat ik juist een betere moeder ben als ik ook voor mezelf zorg.
Jouw energie, je emotionele balans en gezondheid zijn de fundamenten van het welzijn van je gezin.
Om de langdurige zorg vol te houden en om daarnaast ook te kunnen genieten van het leven was het nodig om te ontdekken wat er ten diepste in mij speelde. Hoe ik met situaties, tegenslagen, verdriet en rouw omging en wat ik nodig had om dit leven ten volste te kunnen gaan leven.
Wat ik graag had gedaan: Eerder momenten inplannen voor rust en reflectie, zelfs als het maar 10 minuten per dag is. Hulp zoeken bij het zien van mijn eigen patronen en overtuigingen. Ademhalingsoefeningen en coaching; inzicht in jezelf kan echt wonderen doen.
4. Laat los wat anderen denken
Je zult meningen en oordelen horen over je opvoeding. “Je bent niet streng genoeg, niet consequent genoeg.” Of zelfs: “Geef hem maar een week aan mij mee.” Die woorden kunnen raken en aan je knagen. Maar wat ik nu weet, is dat niemand jouw situatie volledig begrijpt zoals jij. Hun oordelen zeggen iets over hun overtuigingen en hun pijn, hun kijk op en naar de wereld. De oordelen van een ander zeggen niks over jou. Maar de schaamte en schuldgevoelens, de behoefte om jezelf te verdedigen dat zegt wel iets over jou. Iets waar je mee kunt werken, waar je mee aan de slag mag.
Perspectief: Jij bent de expert van jouw kind. Vertrouw op je intuïtie en luister naar de mensen die je echt willen steunen. Ga naast de hulpverlener staan en kijk samen naar jouw unieke situatie.
5. Je kind is zoveel meer dan een diagnose
Een diagnose is een hulpmiddel, geen etiket. Het helpt jou en de wereld om beter te begrijpen wat je kind nodig heeft maar het definieert niet wie je kind is. De momenten van pure vreugde, de kleine mijlpalen, en de unieke kwaliteiten van mijn kind zijn altijd het belangrijkst gebleven.
6. Het is oké om te rouwen én om je gelukkig te voelen
Ik dacht dat rouw enkel van toepassing was bij overlijden. Ik heb geleerd dat je ook mag rouwen om wat er niet is. Ik heb rouw moeten leren herkennen en voelen en ik heb mogen leren om het toe te laten. Rouw; om de toekomst die ik voor ogen had. Rouw, om het gemis van een “normale” ontwikkeling. Rouw om het gemis van samen aan tafel eten, feestjes bezoeken en verre reizen kunnen maken. Maar wat ik niet wist, is dat rouw en vreugde naast elkaar kunnen bestaan, dat ze er allebei zijn. De kleine overwinningen worden enorme feestjes. Het leven wordt intenser, echter en vaak ook mooier en dat kun je voelen en toelaten als je de andere kant, de pijn en het verdriet ook kunt voelen en toelaten.
7. Vraag hulp – het is geen teken van zwakte
Ik dacht dat ik alles alleen moest doen en er alleen voor stond. Maar wat ik nu weet, is dat hulp vragen moedig en nodig is. Of het nu gaat om praktische ondersteuning, zoals oppas of huishoudelijke hulp, of om emotionele steun.
Wat ik nu zou doen: Eerder hulp inschakelen bij familie, vrienden en instanties en duidelijke aangeven wat ik nodig heb.
8. Relaties: Samen, maar toch apart
Als ouders van een kind met een diagnose zit je allebei in hetzelfde proces, maar jullie reis is niet hetzelfde. Het is belangrijk om te beseffen dat je partner een ander tempo, andere emoties en soms een andere route heeft. Terwijl de één misschien sneller praktische oplossingen zoekt, heeft de ander meer tijd nodig om emoties te verwerken.
Dit kan een uitdaging zijn. De zorg voor je kind kan zoveel energie kosten dat er weinig overblijft voor elkaar. Maar juist daarom is het cruciaal om aandacht te hebben voor je relatie. Blijf communiceren, zoek manieren om elkaar te ondersteunen, en wees geduldig met elkaars proces. Het is geen wedstrijd – jullie zitten samen in hetzelfde team.
Praktische tip: Plan bewust tijd samen in, al is het maar een wandeling of een avond op de bank. Het hoeft niet groots, zolang je maar momenten creëert om echt naar elkaar te luisteren waarbij de oprechte vraag: “Wat heb jij nodig en hoe is het voor jou?” een mooie is om elkaar te stellen.
Hoe het Je Leven Positief Verandert
Het krijgen van een diagnose voor je kind heeft mijn leven op veel manieren veranderd en niet alleen op moeilijke momenten. Het heeft een hele nieuwe wereld zichtbaar gemaakt. Ik heb mezelf steeds beter leren kennen en ben van hoofd naar hart gegaan. Ik ben meer in het moment gaan leven. Ik heb echt leren genieten van kleine dingen en heb geleerd zachter te zijn naar mezelf en de wereld. Mijn relatie is verdiept en zo veel mooier geworden, juist door de uitdagingen die we samen hebben doorstaan. Mijn liefde is alleen maar gegroeid.
Jij bent niet alleen
Als je dit leest en in dezelfde situatie zit, weet dan dat je niet alleen bent. Er is steun, er zijn mensen die je begrijpen en er is altijd hoop. Het pad is misschien anders dan je dacht, maar het zit ook vol met verrassingen en liefde die je nooit had kunnen voorzien.
Wat zou jij graag willen weten of delen? Laat het me weten....
Mooi en herkenbaar Sarah, dank je wel!